Silvia y Belén, triunfadoras en la universidad con una parálisis cerebral y una ataxia que provoca pérdida de visión

Silvia (33) sufrió una hemorragia interna, cuando estaba en el vientre de su madre, por culpa de la cual nació con una parálisis cerebral y una discapacidad física del 93 por ciento. «Cuando nació, mi niña era como un pollito», recuerda Amparo González, su madre, que no se ha separado de ella desde entonces. La vida de esta joven no ha sido precisamente un camino de rosas y para graduarse en la Facultad de Comunicación de la Universidad de Sevilla ha tenido que escalar varias montañas y superar obstáculos que parecían, a priori, invencibles. Tuvo que luchar contra los prejuicios de algunos profesores -que la consideraron un estorbo-, además de contra sus propias limitaciones, a pesar de lo cual ha podido ganar esta partida de ser una graduada universitaria con las cartas que le tocaron al nacer. Y lo ha conseguido gracias a la ayuda impagable de un grupo de docentes humanos y sensibles, de varios compañeros de aula que vieron en ella lo que es realmente -una chica inteligente y empática- y, de manera muy especial, de su madre, Amparo González (67), que le dio la vida, cuidó y apoyó en su cruzada infinita -la próxima es encontrar trabajo- contra los elementos y las adversidades, demostrando a todos que el sueño de acabar una carrera superior pesa más que una parálisis cerebral.

La relación entre Amparo y Silvia ha sido -y es- muy intensa y no siempre fácil, como la de cualquier madre con su hija. «Nos peleamos, nos perdonamos, discutimos, hablamos, nos queremos, nos enfadamos, lloramos, nos reímos, nos cansamos, descansamos, pero siempre juntas como siameses«.

Recuerda Amparo que en primero de Primaria se toparon con un profesor de apoyo -cuya función era garantizar la inclusión educativa- que la ponía a mirar un reloj y a meter roscos en un aro durante toda la mañana. «Pensaban que era tonta y mi hija se aburría como una ostra en el cole». De ese docente no guardan buen recuerdo ninguna de las dos («la trataba como si fuera un trasto, no era muy buena gente que digamos» se muerde la lengua la madre) y quiso el destino que volvieran a coincidir quince años después en las aulas de Periodismo. «Se quedó pasmado al verme aquí, en la universidad. No se lo creía», cuenta Silvia, que se ríe sin rencor, de forma espontánea, al recordarlo.

Tampoco le guarda rencor a un compañero del colegio que con apenas ocho años la empujó sin querer en el recreo. «Se cayó por una rama y se partió la cara en la caída y perdió casi todos los dientes«, recuerda su madre, que tiene otros dos hijos mayores, Javi (38) y Mario (35). Ni Amparo ni Silvia se han rendido nunca y han aprovechado todas las terapias y tratamientos existentes para mejorar sus posibilidades de integrarse y de progresar. «Mi padre, que era aparejador, murió cuando empecé a estudiar Periodismo. Fui ir a verlo al hospital, cuando ya estaba muy enfermo, para despedirme de él, le cogí la mano y le prometí que acabaría la carrera«.

La promesa la ha cumplido.

Para ello su madre tuvo que traerla y llevarla en su silla de ruedas e ir a la facultad a tomarle los apuntes. «Silvia tiene la mano derecha de adorno y se apaña como puede con la izquierda para usar el ordenador, pero tarda mucho en pasar las cosas«. Lo mejor y lo peor del ser humano lo ha encontrado Silvia en las aulas. En el primer grupo o grupo A recuerda a Cipriano, al que Silvia conoció en primero de carrera. »Se acercó a ella porque la veía sola en clase sola, fue el primero que la ayudó en la universidad. La ayudó muchísimo, fue maravilloso con ella«, cuenta su madre. Este chico se licenció en Periodismo cinco años después aunque está trabajando como técnico de mantenimiento eléctrico en una empresa.

A partir de tercero de carrera aparece en la vida de Silvia otra buena persona, Jana. «Una niña maravillosa con la que mantengo la amistad», dice. La ayudó en todo lo que pudo y se convirtió, cuando lo necesitó, en sus manos y sus piernas.

En el segundo grupo menciona a un profesor de segundo de carrera cuyo nombre prefiere omitir y por el que se vieron obligadas a cambiar el turno de mañana por el de tarde. Madre e hija iban juntas y formaban un «pack» inseparable en la Facultad y se vieron obligadas a hacer eso para librarse de él y poder aprobar. Antonio Gómez (grupo A), profesor de esta facultad y autor del cortometraje «Apuntes para Silvia», junto con María Ángeles Martínez y Paco Ortiz, lo confirma: «Más allá de la simpatía que pueda sentir cualquier persona por una chica como ella, lo cierto es que hay de todo, gente más o menos empática con un alumno con necesidades especiales y gente que siéndolo no ha recibido ninguna formación que le sirva para ayudar a personas como Silvia a terminar sus estudios. A veces no es que no quieran, es que no saben«.

Y es así porque la mayoría de los profesores se ubicaron con su comportamiento en el grupo A y ayudaron a Silvia. «El de Estructura de la Información me dijo que era una alumna muy inteligente, me puso buena nota y hasta me dedicó un libro», cuenta Silvia con su sonrisa contagiosa. «Muchos pensaban sin conocerla que mi hija no era inteligente, y a algunos quizá les pasaría eso al principio. Cuando la conocieron, cambiaron de idea».

Aunque se ha avanzado muchísimo en la integración de personas con discapacidad y España se ha convertido un país puntero en esta materia, sigue habiendo prejuicios difíciles de erradicar. «Cuando me ven llegar a un sitio en mi silla de ruedas y todo lo demás, lo noto», dice Silvia. Su madre asiente con la cabeza: «Tenemos ya muy asumido que vamos a tener problemas si salimos y no nos quedamos encerrados en casa, pero decidimos no encerrarnos«.

Silvia ha sido siempre una buena alumna, muy constante, que no se perdía una clase. «Cuando la gente ve a alguien en una silla de ruedas a la que le cuesta tanto hablar como a mi hija, piensa que no es capaz de saber pensar o simplemente que es tonta. Aunque ella sea más lenta, es inteligente y sabe lo que quiere. Tiene las ideas claras», dice Amparo. Lo confirma Antonio Gómez, que le ha dado clases: «Aunque le cueste expresarse, es muy inteligente y tiene la cabeza muy bien amueblada».

A pesar de su inteligencia, no le ha sido fácil superar los cuatro cursos de Comunicación ni preparar el TFG (Trabajo Fin de Grado) que debe presentar en junio. En primero de carrera, a los tres meses de empezar su periplo universitario, estuvo a punto de arrojar la toalla con Competencia Comunicativa. «Era una asignatura muy difícil y volviendo de la Facultad, en el coche, me dijo: «Mamá, no vuelvo más a la facultad porque yo con esto no puedo». Su madre la animó mucho a continuar y no arrojar la toalla.

Y regresaron. Y pudieron.

«A veces me he arrepentido de animarla tanto aquel día -ríe su madre- porque hemos pasado mucho. Desde ese profesor de segundo que no quería a Silvia en su clase, a alguno otro en el instituto que no llegaron a comprender por qué su hija se empeñaba en ir a la universidad. Quizá ahora se arrepientan de haberla subestimado.

Algunos profesores dejaron grabar sus clases, gracias a lo cual Silvia podía escucharlas posteriormente en el ordenador y preparar los exámenes. Todos los que hizo y aprobó Silvia fueron orales, más de cuarenta a lo largo de toda la carrera. «Aunque le cuesta mucho hablar, es mucho más difícil para ella escribir y necesitaría muchas horas para contestar todas las preguntas», dice Amparo. En un examen Silvia se puso a llorar porque el trabajo lo presentó en un sistema operativo que no era compatible con el de la profesora que debía evaluarlo. «No salía nada cuando abría el archivo y era el trabajo de todo un año». Pero al final se arregló. Y aprobó.

Un profesor de Economía recuerda que Silvia hizo el mismo examen que sus compañeros, aunque a ella le dio más tiempo por sus dificultades para expresarse. Esa fue la única adaptación porque Silvia es más lenta hablando que los demás. María Ángeles Martínez García, que también le dio clases, recuerda la primera vez qu ela vio en clase. «La vi en su silla de ruedas,junto a su madre, Amparo, tomándole los apuntes, y me quedé impactada. Quise ayudarla a cumplir su objetivo y su sueño». Y no solo eso: también ideó el cortometraje documental «Apuntes para Silvia», ganador ya de varios premios. El director onubense Paco Ortiz (Sarao Films) dice que le impresionó «la voluntad de hierro de Silvia y de su madre, que lo deja todo para que ella pueda lograr su sueño. Vive para ella las 24 horas y es madre coraje todos los días. Para mí es una gran historia de superación»,

Silvia no se pone límites, a pesar de sus limitaciones. Sabe que le va a costar al doble del tiempo que a los demás, pero persiste -y no se rinde- hasta que lo consigue. En Relaciones Internacionales, una asignatura de Primero, sacó una matrícula de honor. «Yo pensaba que le había salido mal porque tardó mucho en terminarlo. Pero lo hizo perfecto», recuerda su madre. También Carmen, una compañera de Silvia que es autista, ha logrado graduarse en Periodismo, igual que Anabel, con una enfermedad degenerativa. Años atrás lo logró Irene, con una patología parecida, que logró una plaza de profesora en la Facultad por la que se desplaza en un carrito eléctrico.

¿Y ahora qué? En junio, cuando presente su TFG, llegará otro desafío, buscar trabajo. A Silvia le encanta Inés Rodríguez, la colaboradora de «El intermedio», que hizo Pedagogía y tiene también parálisis cerebral. «Ojalá pudiera hacer algo así. Ella es muy simpática y no tiene vergüenza de decir lo que piensa. En todo caso, tengo que acabar el TFG y luego ya veremos. No tengo miedo a escalar otra montaña«. Ni ella ni su madre.

De escalar montañas desde una silla de ruedas también sabe mucho Belén Martín Avilés (26), natural de Bonares (Huelva). Su vida transcurrió como la de cualquier otra niña hasta que a los 9 años le diagnosticaron ataxia de Friedrich, una enfermedad rara, neurodegenerativa e incurable que padecen 7.000 personas en España, una por cada 50.000 habitantes.

Desde ese día del diagnóstico empezó la búsqueda familiar de neurólogos que la llevó al Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, donde conoció a otras chicas con la misma enfermedad que ella y la os doctores Mar y Sergi, que marcaron su camino hacia la medicina. «En el colegio tenía problemas en Educación Física, en la que la profesora, que no sabía como tratarme, por patosa y lenta, me ponía siempre un 5. En el instituto, fueron más evidentes mis problemas de movilidad y los profesores me daban más tiempo para realizar las tareas y exámenes. Ya en bachillerato conté con la ayuda de una monitora que tomaba mis apuntes y transcribía mis exámenes», cuenta.

Belén dice que sus amigas del colegio se fueron alejando en el instituto, cuando empezó a utilizar la silla de ruedas. «Por la falta de energía que me provoca esta enfermedad no tenía la vida de un adolescente típico, con quedadas y salidas nocturnas», recuerda. Hizo la Selectividad con la ayuda de la monitora y sacó 12,111 y entró en Biomedicina Básica y Experimental en la Universidad de Sevilla. Como «sevillana de adopción», como le gusta definirse, empezó la carrera, como todo el mundo, alquilando una habitación en un piso de una auxiliar de enfermería que la atendía en sus necesidades de alimentación e higiene y la trasladaba a la Facultad de Medicina. «Esta situación duró sólo un cuatrimestre porque empecé con problemas cardíacos (arritmias), nos asustamos, así que volví a casa y desde entonces, mi padre y mi madre se alternaron para llevarme y traerme todos los días. Estos dos primeros años estuve en el campus Macarena, los edificios eran superviejos y por lo tanto, no estaban adaptados«.

Cuenta Belén que en las prácticas en el laboratorio no podía acceder a ningún material o instrumental porque estaban colocados a demasiada altura para ella, aunque los alumnos de su clase la ayudaban. «Los tres años siguientes fueron en el campus del Virgen del Rocío que es más moderno y accesible, y las prácticas tanto en el IBIS como en el propio hospital estuvieron bien. En este tiempo tuve la ayuda de Reyes y Pablo, mis dos grandes amigos. El TFG lo hice con la vicedecana de Biomedicina, Carmen Carmen Garnacho, que lo convirtió en un experiencia inolvidable. Creyó en mí, preparó todo y me ayudó para que mi trabajo fuera experimental y no bibliográfico, mucho más aburrido«, dice.

Otras profesoras han visto en ella sus grandes capacidades. «Han destacado mi memoria y mi facilidad para explicarme y que por ello me han animado para dedicarme a la docencia», dice

Tras graduarse, empezaron los problemas visuales (atrofia del nervio óptico), y durante un año estuvo dedicada a buscar atención especializada para este problema. A su profesor Pablo Mir le agradece que le atendieran en el Virgen del Rocío cuando sufrió la pérdida repentina de visión.

Al curso siguiente, sin poder leer ni ver bien las imágenes, quiso comenzar el Máster de Fisiología y Neurociencia en la Universidad de Sevilla, para lo cual contó con la ayuda del SACU y de la ONCE, que se encargaron de las adaptaciones necesarias y de los alumnos colaboradores (apuntes), así como de proporcionarle un monitor de mayor tamaño para el aula, respectivamente. «Me gusta la investigación y me gustaría ayudar a encontrar terapias para mi enfermedad«. Cuenta que el SACU la atendió »genial«, y el grupo de alumnas colaboradoras »aún mejor, de las que conservo grandes amigas». José Domingo, su padre, hizo de chófer y Manoli, su madre, que es maestra en un colegio, la ayudó a estudiar, leyéndole los apuntes. «Esto es una montaña que cada vez se va empinando más por culpa de su enfermedad, que va afectando cada vez a más órganos, pero la familia está muy unida y no nos hemos arredrado frente a los obstáculos. Hemos estado los cuatro (el hermano mayor de Belén se llama Jorge) en Islandia, Noruega, Nueva York, Holanda, Francia y Bélgica. Hay profesores que han ayudado y otros que no, pero mi hija siempre lo ha tenido muy claro y es muy inteligente y luchadora. Hay momentos de bajón pero nunca nos hemos rendido«, cuenta Manoli.

Ahora confían en que pronto se les dispense un nuevo medicamento (Skyclaris) que frena el avance de la enfermedad cuando se encuentra en un estado no avanzado y que ya se ha aprobado en Francia, Alemania, Reino Unido y otros países europeos. «No sé por qué se está demorando tanto», se lamenta.

La única ayuda económica que ha recibido Belén ha sido la de la gratuidad de matrícula. A pesar de que vuelve a sufrir arritmias, va solicitar una beca FPU para empezar el doctorado el año que viene. Pide Belén, como Silvia, que no les juzguen por ir en silla de ruedas. «Nuestras capacidades están ahí, tenemos muchas necesidades pero se pueden cubrir y nos merecemos tener oportunidades«, dice.

El sueño de Belén es poder andar o correr descalza por la arena de «su» playa de Mazagón y encontrar una pareja. Inteligencia y belleza no le faltan. «Ha sacado lo mejor de nosotros dos», dicen sus padres, orgullosos. Su otro gran sueño es poder seguir trabajando en la universidad.